11 Απριλίου – Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο του Πάρκινσον
Η Παγκόσμια Ημέρα κατά της Ασθένειας του Πάρκινσον καθιερώθηκε το 1997 με πρωτοβουλία της Ευρωπαϊκής Ένωσης για την Ασθένεια Πάρκινσον (EPDA, European Parkinson Disease Association) και την υποστήριξη του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ).
Νόσος του Πάρκινσον
Η νόσος πήρε το όνομα της από τον Άγγλο ιατρό James Parkinson (Τζέιμς Πάρκινσον), που δημοσίευσε την πρώτη περιγραφή της νόσου «An Essay on the Shaking Palsy», το 1817. Μέχρι τότε, η νόσος ονομαζόταν «τρομώδης παράλυση».
Η νόσος του Πάρκινσον αποτελεί μια εκφυλιστική διαταραχή του κεντρικού νευρικού συστήματος. Είναι μια προοδευτική, χρόνια και περίπλοκη νευρο-εκφυλιστική ασθένεια της μέλαινας ουσίας, η οποία είναι υπεύθυνη για την παραγωγή της ντοπαμίνης στο σώμα μας. Με άλλα λόγια είναι το αποτέλεσμα της καταστροφής των νευρικών κυττάρων που παράγουν τον νευροδιαβιβαστή ντοπαμίνη στον εγκέφαλο.
Η ντοπαμίνη είναι η ουσία που βοηθά την δημιουργία και τον έλεγχο της κίνησης του σώματός μας. Λόγω αυτής της έλλειψης της ντοπαμίνης, τα μηνύματα του εγκεφάλου δεν μεταδίδονται ομαλά στους μύες, με αποτέλεσμα προβλήματα ελέγχου της κίνησης.
Η έλλειψη της ντοπαμίνης είναι η αιτία συμπτωμάτων όπως τρόμος (τρεμούλα), δυσκαμψία, βραδυκινησία, ακαμψία, ελλιπής ισορροπία και αστάθεια και κακός συντονισμός των μελών του σώματος. Μια παρόμοια εκφυλιστική διαδικασία συναντούμε στη φύση με τη γήρανση, με τη διαφορά ότι όταν έχουμε τη νόσο του Πάρκινσον αυτή η διαδικασία επιταχύνεται.
Στατιστικά στοιχεία & επιδημιολογία
Περισσότεροι από ένα εκατομμύριο άνθρωποι ζούσαν με τη νόσο του Πάρκινσον στην Ευρώπη το 2013 και αυτός ο αριθμός αναμένεται να διπλασιαστεί μέχρι το 2030.
Άλλωστε, η νόσος του Πάρκινσον είναι μία από τις πολλές νευροεκφυλιστικές διαταραχές, οι οποίες, σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ, 2004), θα ξεπεράσουν τον καρκίνο σε συχνότητα εμφάνισης μέχρι το 2040.
Είναι η δεύτερη πιο συχνά εμφανιζόμενη νευροεκφυλιστική νόσος (μετά από τη νόσο του Αλτσχάιμερ) και ο επιπολασμός της θα συνεχίσει να αυξάνεται καθώς αυξάνεται ο μέσος όρος ζωής κι επομένως και το ποσοστό των ηλικιωμένων στον συνολικό πληθυσμό.
Αξίζει να σημειωθεί ότι η μέση ηλικία εκδήλωσης της νόσου είναι τα εξήντα χρόνια, ενώ πάνω από ένας στους 10 ανθρώπους διαγιγνώσκεται πριν από την ηλικία των πενήντα. Η νόσος του Πάρκινσον είναι πιο διαδεδομένη στους άνδρες παρά στις γυναίκες, και μπορεί να επηρεάσει άτομα όλων των εθνικοτήτων.
Είναι ωστόσο σημαντικό να θυμόμαστε, ότι η νόσος του Πάρκινσον μπορεί να επηρεάσει τον οποιονδήποτε.
Συμπτώματα
Η νόσος του Πάρκινσον κατά κύριο λόγο χαρακτηρίζεται από κινητικά συμπτώματα, τα οποία περιλαμβάνουν τρέμουλο, ακαμψία, βραδυκινησία και αστάθεια.
Ωστόσο, το Πάρκινσον συνδέεται επίσης και με συμπτώματα που δεν έχουν άμεση σχέση με την κίνηση, τα οποία περιλαμβάνουν απώλεια της γεύσης και της αίσθησης της όσφρησης, διαταραχές ύπνου, γαστρεντερικά προβλήματα, δυσκοιλιότητα, δυσκολία κατάποσης.
Στο ιστορικό της νόσου του Πάρκινσον επίσης περιλαμβάνονται διαταραχές όπως άγχος, πόνος, κόπωση, κατάθλιψη, σεξουαλική δυσλειτουργία, παραισθήσεις και ψύχωση, γνωστική δυσλειτουργία και άνοια. Αυτά τα συμπτώματα συχνά έχουν ως αποτέλεσμα την ανάγκη για επιπλέον φροντίδα και για νοσηλεία.
Ενώ τα κινητικά συμπτώματα έχουν εδώ και καιρό θεωρηθεί ως τα θεμελιώδη συμπτώματα της νόσου, τα μη κινητικά συμπτώματα αναγνωρίζονται όλο και περισσότερο ως καίρια για την ευημερία των ασθενών και, παρόλο που δεν είναι ακόμα τόσο εκτεταμένα αναγνωρισμένα, έχουν σημαντικό αντίκτυπο στην ποιότητα της ζωής των ανθρώπων και αποτελούν σημαντική αιτία νοσηλείας.
Η βαρύτητα της νόσου του Πάρκινσον διαφέρει από άτομο σε άτομο και υπολογίζεται συνήθως με ειδικές κλίμακες που την διαχωρίζουν σε στάδιο από το 0 μέχρι το 5, όπου το στάδιο 0 περιλαμβάνει αυτούς που δεν έχουν συμπτώματα και το στάδιο 5 είναι η πιο σοβαρή μορφή. Αξίζει να πούμε ότι τα συμπτώματα μπορούν να ποικίλλουν από την μία ημέρα στην άλλη κι ότι σχεδόν πάντα περιλαμβάνουν επιπτώσεις τόσο σωματικές, όσο και γνωστικές και ψυχολογικές.
Τα δικαιώματα των ασθενών με Πάρκινσον
Το 1997, οπότε και καθιερώθηκε η 11η Απριλίου ως ημέρα αφιερωμένη για τη νόσο Πάρκινσον, δόθηκε στη δημοσιότητα και η «Χάρτα της EPDA», Ευρωπαϊκής Ένωσης για την Ασθένεια Πάρκινσον (EPDA, European Parkinson Disease Association), που σκοπό είχε να ενημερώσει τους πάσχοντες από την ασθένεια για τα δικαιώματά τους, αλλά και να ευαισθητοποιήσει το παγκόσμιο κοινό.
Σύμφωνα με τη «Χάρτα της Ευρωπαϊκής Εταιρείας για τη Νόσο Πάρκινσον» οι άνθρωποι που πάσχουν από τη νόσο έχουν το δικαίωμα να:
- Συμβουλεύονται γιατρούς με εξειδίκευση στη νόσο Πάρκινσον
- Να λαμβάνουν γνώση για σωστή και έγκυρη διάγνωση
- Να έχουν πρόσβαση σε υπηρεσίες υποστήριξης και βοήθειας
- Να λαμβάνουν συνεχή φροντίδα
- Να παίρνουν ενεργό μέρος στη διαχείριση/αντιμετώπιση της ασθένειάς τους
Για την ευαισθητοποίηση της πολιτείας και των πολιτών
Η νόσος του Πάρκινσον, όπως αναφέρθηκε και παραπάνω, επηρεάζει σε μεγάλο βαθμό την προσωπική και επαγγελματική ζωή του πάσχοντα, ενώ έχει σοβαρό αντίκτυπο και στην οικονομία της υγείας σε παγκόσμιο επίπεδο.
Πρωτοβουλίες λαμβάνονται και πρέπει να εντατικοποιηθούν επιπλέον, στο πλαίσιο της παροχής επαρκούς χρηματοδότησης ώστε να υποστηριχθεί η συνέχιση του έργου των Εθνικών Οργανώσεων κατά του Πάρκινσον, αλλά και ώστε να προαχθεί η εξασφάλιση ίσης πρόσβασης σε ποιοτικές υπηρεσίες για όλους τους ασθενείς.
Άμεση προτεραιότητα κρίνεται η αναζήτηση της βέλτιστης θεραπείας και των στρατηγικών συντήρησης των ασθενών, αλλά και η συνεχής ενημέρωση του γενικού πληθυσμού, με στόχο την άρση του στίγματος και των διακρίσεων εις βάρος των πασχόντων με τη νόσο Πάρκινσον.
Αντί επιλόγου
Για τη νόσο του Πάρκινσον δεν υπάρχει σήμερα απόλυτη θεραπεία. Ωστόσο, χρησιμοποιούνται κατηγορίες φαρμάκων, με σκοπό να βελτιώσουν τη συμπτωματολογία και την ποιότητα της ζωής των ασθενών, είτε μεμονωμένα, είτε σε συνδυασμό μεταξύ τους, αλλά σε συνδυασμό και με άλλες θεραπευτικές μεθόδους, όπως φυσιοθεραπεία και λογοθεραπεία, πάντοτε υπό παρακολούθηση από νευρολόγο ιατρό, που θα αξιολογεί συνεχώς την ωφελιμότητά τους.
Βέβαια υπάρχουν ελπιδοφόρα μηνύματα, αφού η αδιάλειπτη έρευνα έχει οδηγήσει σε σημαντικά αποτελέσματα στον τομέα της αντιμετώπισης της νόσου, τόσο μέσω σύγχρονων φαρμάκων, όσο και μέσω επεμβατικών πράξεων. Ωστόσο χρειάζεται να γίνουν ακόμα περισσότερα ώστε να μπορούμε να λέμε ότι υπάρχουν μέθοδοι που καθυστερούν αποτελεσματικά ή ακόμα και σταματούν ή εν τέλει αντιστρέφουν την πορεία της ασθένειας.
Αξίζει να αναφερθεί επίσης, ότι μια ισορροπημένη διατροφή, με μικρά γεύματα χαμηλά σε πρωτεΐνες, έχει σημασία όχι μόνο για τη διατήρηση του σωστού βάρους και της φυσικής κατάστασης του ασθενούς, αλλά και για τη σωστή απορρόφηση και βέλτιστη δράση των φαρμάκων.
Επιπλέον, η ψυχολογική υποστήριξη διαδραματίζει σημαντικό ρόλο και είναι καθοριστικής σημασίας παρέμβαση, τόσο για τους ίδιους τους ασθενείς, όσο όμως και για τους φροντιστές τους, αφού η νόσος του Πάρκινσον είναι ένα μακροχρόνιο ταξίδι, όπου καθημερινά πρέπει να ξεπερνιούνται δυσκολίες και να γίνονται προσαρμογές στη ζωή των πασχόντων και του περιβάλλοντός τους.
Από τον Απρίλιο του 2005, η κόκκινη τουλίπα είναι επίσημα το παγκόσμιο σύμβολο της ασθένειας Πάρκινσον. Ας ευχηθούμε σύντομα, να συμβολίζει την αποτελεσματική θεραπεία της νόσου, μέσω νέων θεραπειών, ώστε οι πάσχοντες να πάρουν πίσω την ποιότητα της ζωής τους.
Πηγές:
https://www.moh.gov.gr/
